ハワイに住むジャーナリスト・塩沢淳子さんのオフィシャルブログ「ママは強くなりたい」では、脳が萎縮していく病気・脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう)を患う26歳の娘・紅梨（くり）さんと、同じく脊髄小脳変性症で4年前に他界した元テレビディレクターの夫・千秋さんのことをつづっている。

■当時13歳の娘と夫に脊髄小脳変性症が発覚

2022年03月20日に更新したブログで、塩沢さんは「皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか？」と切り出し「『1リットルの涙』という本やドラマで、この病気を知っている人もいるかもしれません」と続けた。

そして、脊髄小脳変性症にはいくつものタイプがあることについて触れ「我が家の場合は、クリが13歳の時に、DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)と診断」されたことを明かした。「当時は大人になるまで、生きられないだろう」と言われたことを振り返り、同時に夫である「千秋さんから遺伝した事もわかりました」とつづった。

■娘が患っている遺伝性の病気

12月22日に更新したブログでは、娘の紅梨さんの脊髄小脳変性症は「遺伝性である」とつづり、5年前に同じく脊髄小脳変性症であった夫が死去し、まだ治療薬の開発が追い付いていないことから「どうしても私はクリに治療法が間に合ってほしい」と切実な想いをつづった。そして「15年前からずっとずっと望んでいる治療薬。遠い存在に感じる時の方が多いけれど可能性はあるんですよね」と望みを明かした。