ハワイに住むジャーナリスト・塩沢淳子さんのオフィシャルブログ「ママは強くなりたい」では、脳が萎縮していく病気・脊髄小脳変性症を患い「寝たきりの状態で、食べる事も話をする事も、自分の身体を思い通りに動かす事もできません」という26歳の娘・紅梨さんと、同じく脊髄小脳変性症で4年前に他界した元テレビディレクターの夫・千秋さんのことをつづっている。

■当時13歳の娘と夫に脊髄小脳変性症が発覚

この日、塩沢さんはブログで「皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか？」と切り出し「『１リットルの涙』という本やドラマで、この病気を知っている人もいるかもしれません」と続けた。

そして、脊髄小脳変性症にはいくつものタイプがあることについて触れ「我が家の場合は、クリが13歳の時に、DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)と診断」されたことを明かした。「当時は大人になるまで、生きられないだろう」と言われたことを振り返り、同時に夫である「千秋さんから遺伝した事もわかりました」とつづった。

「想像してみてください」と述べ「あなたの大切な家族が、少しずつ弱っていき、苦しんで、苦しんで、その苦しむ姿を見続けなければならない事を」「仲の良かった家族が、病気の為に崩壊してしまう事を。最後は誰もいなくなってしまう事を」と記した。

そして「病気がわかった日に千秋さんと決めた事があります。それは『クリを絶対に守ること！DRPLAの薬ができる日まで、クリを守り抜くこと』」と決意をつづった。

■娘・紅梨（クリ）さんが失ったもの

「8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能」だとブログにつづり、これまで読めていたアルファベットが読めなくなってしまったことを明かした。

「次にできなくなっていった事は、微細運動。細かい指の運動が、できなくなっていきました」と続けた。そして「一番辛かったのは、学校の友達たちとの遊びについていけなくなった事」だと明かし「よく、『何でできないの？』と自分の手を叩いていました」と当時の娘・紅梨さんの様子を振り返った。

また「クリの人生には、辛い事が沢山あったけれど、あの頃が一番大変だったんじゃないかと思います」とつづった。

塩沢さんは、現在は治療薬がない脊髄小脳変性症、DRPLAの治療法開発活動を行い、ブログで発信している。