「治してあげたい」娘のまぶたの白斑。母が直面した予想外の展開とは<娘の尋常性白斑>

「治してあげたい」娘のまぶたの白斑。母が直面した予想外の展開とは<娘の尋常性白斑>

12月24日(水) 16:25

フワリーさんが幼少期にかかった皮膚疾患の尋常性白斑(じんじょうせいはくはん)。娘さんも同じ病気を発症したことで、病気と向き合うことになり、その過程で見えてきた病気との付き合い方についてつづったマンガ。
フワリーさんの長女が尋常性白斑に発症し、治療のため総合病院を紹介されます。総合病院と聞くだけで、娘の病気が重くのしかかるフワリーさん。総合病院では、治療は塗り薬とナローバンドUVB照射という光線療法を併用していくと説明を受けます。

光治療を受ける前に、総合病院の片桐先生から治療中の注意事項がありました。それは、「治療中は、絶対に目を開けてはいけません」というもので、それを聞いたフワリーさんは長女を怖がらせないように気を付けつつ「目を開けたらダメだから」と言い聞かせます。治療は無事に終了。先生からは「どんどん日焼けをして」とも言われます。

ちょうど夏だったのでプールの授業が始まると、日焼けした長女の白斑は目立ってしまったのですが……。
娘の無邪気な笑顔に救われて…
娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

娘の尋常性白斑/フワリー

長女が小学生のときに、まぶたに「白い島」ができました。それは、私のおなかにもある尋常性白斑(じんじょうせいはくはん/自己免疫機序による色素細胞(メラノサイト)の減少で色素が抜ける症状が現れる病気)でした。 私は、「遺伝させてしまったのかもしれない」と自責の念に駆られました。

「なんとしても、治してあげたい」
そう決意した私は、娘を連れ病院へ通う日々を送ります。

皮膚科医の片桐先生は「どんどん日焼けをしましょう」と言いました。ちょうど夏場だったのでプールの授業や運動会の練習が始まり、長女は日焼けしたものの、白斑は際立ってしまいました。

白い島のことで、嫌な思いをしていないか心配になって娘に聞くと、 娘は友だちに「これは白斑だよ!」と、あっけらかんと説明していたんです。

その姿に、私は何度も救われました。 やがて、治療のかいあって娘のまぶたから白斑が消えました。そして不思議なことに、何の治療もしていなかった私の白斑にも、小さな色素が戻り始めたのです。

世の中には、科学では解明できない不思議なことがたくさんあります。例えば、「生理がうつる」なんて話を聞いたことはありませんか? 科学的根拠はありませんが、昔からそう言われてきたもののひとつです。

娘の「治したい」という強い力が、私にも伝わったのでしょうか。 それとも、遺伝という名の目に見えない絆がそうさせたのでしょうか。

これは、私たち親子の、大切な物語です。

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「娘の尋常性白斑」は今回で最終回です。フワリーさんが小学生のころからおなかにあった「尋常性白斑(白なまず)」という皮膚疾患は、痛みなどがなかったことから長年放置。長女のまぶたに発症したことで、初めて真正面から向き合うことになりました。完治されたことは本当によかったことですが、体の異変などは放置せず、医師などに相談して早め早めに治療を進めることが大切だと気付かされるお話でしたね。


※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

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著者:マンガ家・イラストレーター フワリー 監修者:医師 LIKKAスキンクリニック院長 林瑠加先生 慶應義塾大学形成外科学教室に約10年間在籍し、一般形成外科、小児、再建分野を幅広く担当。2015年からは4年半、カンボジアに居住し現地での臨床にも従事した。帰国後は形成外科に加え皮膚科、美容皮膚科の経験を積み、2024年11月に品川区西五反田に「LIKKAスキンクリニック」を開業。患者の身近な悩みに対応すべく、保険・自由診療双方からのアプローチで診療をおこなっている。


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