提供:Ameba News/ブログ発
生まれつき、ちょっとした衝撃で皮膚が剥け、ただれや水ぶくれが生じる難病・表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)を患い、司会やラジオパーソナリティとして活躍する梅津真里奈さんがブログを開設。「表皮水疱症という病気を啓蒙したい」との想いから、表皮水疱症のことや自身の生い立ちについてつづっている。
■表皮水疱症の子どもにとって“たかいたかい”は命取り
7日に更新したブログでは、表皮水疱症の子どもにとって“たかいたかい”は命取りになると切り出し、ちょっとした衝撃で皮膚が剥けてしまうため、抱き上げたときの衝撃で「脇の皮が剥けてしまって大泣き」なんてことがよくあったという。
そのため「我が家のたかいたかいは...こうでした」と父親の手の上に座る幼少期の梅津さんの写真を公開。父親の手の上に座ることで、どこも擦れることがなく“たかいたかい”をしてもらえるとつづり「ずっとこうだったので体幹やバランスも鍛えられました」とコメント。
■母親が医師から提案されたこと
8日に更新したブログでは、生まれたばかりの梅津さんが表皮水疱症だと確定したとき、母親は医師から「愛情を持って上手に付き合っていこうね」と言われ、写真をたくさん撮影することを提案されたのだそう。「最初は母もあまりピンときていませんでした」と述べ、医師から言われたことだからと写真を撮影していたところ、今ではアルバムが30冊にもおよぶという。
ブログでは引き続き、表皮水疱症の症状や自身の生い立ちについてつづっている。